„NoRo-Frambu”

Mai putin de 10.000 dintre cele 1,1 milioana de persoane cu boli rare apar in statisticile oficiale in Romania, din cauza lipsei de monitorizate si a deficientelor la inregistrare. Acestia sunt izolati si expusi excluziunii sociale si nu beneficiaza de serviciile necesare care i-ar putea ajuta sa-si imbunatatesca viata.

Scopul proiectului a fost sa imbunatateasca accesul la servicii specializate pentru persoanele cu dizabilitati cauzate de boli rare. Relatia de parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia a fost consolidata prin intermediul unui program de mentorat. Activitatea Centrului NoRo operat de promotor a fost reorganizata prin includerea serviciilor de tabara de vara, pentru a incuraja socializarea intre beneficiari. Au fost organizate trei tabere la care au participat 152 de pacienti si ingrijitori. Au fost constituite patru grupuri de reprezentanti ai pacientilor pentru a evalua nevoile pacientilor cu boli rare si serviciile existente in diferite regiuni ale tarii si pentru stabilirea de obiective comune.

Capacitatea de cercetare a Centrului a fost intarita prin angajarea unui genetician si dezvoltarea a cinci proiecte de cercetare in domeniul bolilor rare. Baza de date administrata de Centru a fost dezvoltata cu materiale informationale despre 45 de boli rare, contriuind la mai buna functionare a liniei Helpline pentru pacienti si specialisti. Mai mult de 260 de persoane au primit informati despre boli rare prin intermediul liniei Helpline (in limba romana si in limba maghiara). Au fost organizate vizite de informare cu privire la bolile rare si serviciile disponibile in toate cele 8 regiuni din Romania (240 de participanti). Au fost organizate patru intalniri cu alti furizori de servicii di comunitate (70 de participanti) in vederea asigurarii continuitatii ingrijirii si imbunatatirii vietii copiilor cu tulburari din spectrul autismului. Parte a eforturilor de creare a unei retele de referinta pentru bolile rare, au fost semnate cinci parteneriate cu furnizori de servicii de sanatate.

Proiectul intitulat „NoRo-Frambu” a fost finanțat în cadrul Programului RO09  - „Fondul pentru ONG” aferent Granturilor SEE & Norvegiene 2009-2014.

Ies din încăperea luminoasă și mă ascund în mașină. Plâng și mi-e rușine că plâng și mă gândesc la Vera care face asta zilnic, la părinții eroi ai acestor copii care au nevoie mai mult ca oricine de dragoste și de sprijin. Cosmin l-a cunoscut azi pe Moise, un băiat de opt ani care face în minte calcule matematice complicate și căruia îi place mai mult să stea la povești cu adulții, decât cu copiii